SigleFLAM
Maladie(s)
Lymphangioléiomyomatose
Présentation
L’association FLAM (France Lymphangioléiomyomatose) a été créée en juillet 2001 de la volonté de quelques patientes de rassembler les personnes atteintes de (lymphangioléiomyomatose) afin de leur fournir des informations sur la maladie, de leur permettre de partager leurs expériences, de les aider, les soutenir et briser l’isolement dans lequel elles peuvent se trouver.
Ce nom barbare désigne une maladie pulmonaire rare (250 à 300 cas estimés en France), exclusivement féminine, sournoise et qui peut être très grave. Elle aboutit à une destruction du tissu pulmonaire pouvant entraîner une insuffisance respiratoire sévère.
À ce jour, il n’existe aucun traitement dont l’efficacité a été scientifiquement prouvée. Dans les cas les plus graves, une transplantation pulmonaire peut être proposée en dernier recours.
À ce jour, l’association FLAM compte plus de 150 patientes adhérentes réparties sur l’ensemble du territoire national.
Liens utiles
Site web
Contact
