Présentation

Présentation

Qu’est-ce que l’ataxie de Friedreich ?

C’est une maladie neurologique, rare, évolutive, d’origine génétique.

L’ataxie est l’incoordination des mouvements volontaires dans le temps et dans l’espace par atteinte du cervelet et des voies de la sensibilité profonde.

Elle est rare : environ 1500 personnes en France.

Elle est évolutive : évolution progressive, variable d’une personne à l’autre.

Elle est génétique : autosomique récessive ; plusieurs malades par famille.

Elle débute souvent dans l’enfance et à l’adolescence, parfois à l’âge adulte.

L’ataxie affecte progressivement la marche, l’écriture, l’élocution et d’autres fonctions, mais pas l’intellect des malades.

La prise en charge pluridisciplinaire précoce s’avère très importante pour retarder l’évolution et éviter les complications.

Il n’y a pas de traitement curatif à ce jour, nombreuses recherches en cours.

Objectifs

• aider la recherche : participer au financement, collaborer à certaines études, avec l’expertise du conseil scientifique.
• promouvoir l’information sur la maladie et le suivi auprès des soignants, avec le conseil médical et paramédical (édition de recommandations).
• créer des liens entre les adhérents, rencontres et manifestations.
• accompagner malades et familles dans leur quotidien

3 services : soutien psychologique à distance, accompagnement social, aides à la communication (Com-Ataxie), avec des professionnels

L’AFAF est partenaire des associations CSC, ASL, APF, AFM Téléthon, est membre d’Alliance maladies rares, d’EURORDIS, d’EUROATAXIA, de la filière BRAIN-TEAM.

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