Maladie(s)
Naevus géant congénital
Présentation
Fondée en 1999, l’Association Nævus 2000 France Europe regroupe des patients atteins par la malformation rare cutanée du Nævus Géant congénital ainsi que des parents d’enfants concernés.
Le Nævus Géant Congénital se présente sous la forme d’un grand grain de beauté, pouvant recouvrir jusqu’à 90% de la surface corporelle d’un nouveau-né.
La pathologie n’est ni héréditaire ni transmissible, elle apparaît au début de la grossesse.
Les risques sont : la dégénérescence en mélanome, un des cancers le plus mortel de l’enfant, ou des complications neurologiques graves pour lesquelles il n’existe actuellement aucun traitement préventif ni d’indication prédictive.
Le Nævus Géant Congénital se présente sous la forme d’un grand grain de beauté, pouvant recouvrir jusqu’à 90% de la surface corporelle d’un nouveau-né.
La pathologie n’est ni héréditaire ni transmissible, elle apparaît au début de la grossesse.
Les risques sont : la dégénérescence en mélanome, un des cancers le plus mortel de l’enfant, ou des complications neurologiques graves pour lesquelles il n’existe actuellement aucun traitement préventif ni d’indication prédictive.
Objectifs de l’association :
Les objectifs principaux de l’association sont :
- Faire connaître et reconnaître la pathologie ;
- Encadrer, informer, soutenir patients et familles ;
- Accompagner dans les démarches pour obtenir les aides administratives et sociales ;
- Orienter sur les lieux et moyens mis en place pour les traitements ;
- Faire connaître et sensibiliser le grand public sur la malformation, afin d’améliorer l’intégration sociale du patient. ;
- Récolter des fonds pour financer la recherche et les actions sociales……
« Nous nous battons contre l’ignorance, le rejet, l’indifférence et l’oubli d’une malformation victime d’un tabou ancestral. ≫
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