SigleAFPF
Maladie(s)
Fibrose pulmonaire idiopathique
Fibroses Pulmonaires
Présentation
Lancée officiellement lors de l'assemblée générale du 8 mars 2022, l'Association Fibroses Pulmonaires France, s'inscrit dans la continuité de l'Association Pierre Enjalran Fibrose Pulmonaire Idiopathique (APEFPI), créée le 21 janvier 2011 par Françoise Enjalran. L'objectif de l'AFPF est d'accueillir toutes les formes de fibroses pulmonaires autour et au-delà de la Fibrose Pulmonaire Idiopathique (F.P.I.), de soutenir et d'informer les malades et leurs proches, et plus largement de créer et d'animer des communautés de patients souffrant de fibroses pulmonaires.
Raisons d’être :
- Aider les patients et les familles
• Contribuer à la recherche
• Eduquer et informer
• Favoriser un diagnostic précoce
• Créer du lien entre patients
Objectifs :
- Informer les malades et le grand public sur les Fibroses Pulmonaires (FP)
- Développer les rencontres et les actions avec les patients souffrant de FP et les autres associations de patients ciblées sur l’insuffisance respiratoire, en France et en Europe.
- Identifier et former des patients experts.
- Contribuer à améliorer la prévention des fibroses pulmonaires, leur prise en charge pluridisciplinaire
- Créer des communautés de patients au niveaux des régions, sous la forme de » Groupes Patients » , pour répertorier les attentes de ces derniers et de leur famille ou aidant, et déterminer les priorités dans la prise en charge (diagnostic précoce et sûr, information pertinente à jour, accès aux soins, soutiens psychologiques, interventions chirurgicales, greffes, réadaptation respiratoire, soins palliatifs).
- Aider financièrement la recherche, avec le soutien des médecins pneumologues investis dans les centres de compétences et de références pour les maladies rares.
- Participer à des études cliniques et encourager les patients à le faire
- Promouvoir et encourager l’Activité Physique Adaptée
Liens utiles
Site web
Contact
