Présentation
Fondée en 2004, l'association Vigifavisme a pour objectif de contribuer à développer toute action permettant une information adaptée sur le déficit en G6PD (atteinte génétique du globule rouge).
Elle s’efforce d’encourager et de participer à :
- La recherche scientifique, épidémiologique et clinique
- La formation des personnels de santé
- L’information des patients, de leur famille, des décideurs et du grand public sur l’importance du diagnostic précoce et la prévention des accidents hémolytiques
- L’accompagnement des personnes atteintes de la forme rare et sévère touchant moins de 300 personnes en France.
Quelques actions déjà mises en place :
- Création d’un site Internet complet sur le déficit en G6PD à l’usage des patients, des professionnels de santé et du grand public
- Animations et informations régulières auprès des patients et des professionnels de santé
- Elaboration avec l’ANSM (agence nationale de sécurité des médicaments) d’une liste de médicaments contre-indiqués pour les déficitaires en G6PD réactualisée en juin 2014
- Elaboration avec l’ANSES (agence nationale de sécurité de l’alimentation) d’une liste d’aliments contre-indiqués ou à prendre avec précaution en cas de déficit en G6PD
- Elaboration avec la DGS (Direction Générale de la Santé) d’une « carte de soins et d’urgence »
- Elaboration d’un PNDS (Protocole National de Diagnostic et de soins) avec un groupe d’expert réuni par les centres de références des pathologies rares du globule rouge.
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