SigleXFRA
Maladie(s)
X Fragile (syndrome de l’)
Présentation
Après 9 ans d’errance de diagnostic, un couple de parents de deux garçons X fragile a créé l’association Nationale du Syndrome X fragile en 1990.
Grâce à la synergie des parents et des professionnels, l’association a fait connaître le syndrome X fragile pour lutter contre l’errance de diagnostic, développer une prise en charge adaptée et précoce, et un accompagnement pluridisciplinaire.
Riche d’une longue culture associative et d’une expertise parentale, l’association poursuit ses objectifs.
L’association Fragile X France représente les familles touchées par le X Fragile. Elle a pour vocation de les accompagner, d’informer les professionnels de santé, de sensibiliser les pouvoirs publics et de promouvoir la recherche et la connaissance du X Fragile.
Elle a participé à la labellisation du centre de référence de Lyon, dédié aux maladie liées à l’X.
Elle est cofondatrice d’Alliance Maladies Rares, affiliée à l’UNAPEI et au Collectif DI, elle s’inscrit dans l’action sanitaire et médico-sociale.
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