Maladie(s)
Encéphalopathie glycinique
Présentation
Les missions de l'association Les Petits Bourdons sont les suivantes :
- Créer un réseau de familles francophones touchées par cette maladie.
- Transmettre à ces familles diverses informations : coordonnées d’associations internationales, coordonnées de médecins référents, mise à disposition de publications médicales, informations sur la maladie et les traitements…
- Mettre en lien ces familles, si elles le souhaitent, avec le réseau international de familles de malades NKH Internet Family Network.
- Sensibiliser le grand public comme les professionnels de santé à cette pathologie.
- Récolter des fonds pour financer la recherche médicale.
