Collaborer avec la Plateforme Maladies Rares
Afin de développer les synergies et les collaborations dans la lutte globale contre les maladies rares, la Plateforme maladies rares est créée en 2001, sous l’impulsion de l’AFM-Téléthon.
Située à Paris 14ème, c’est aujourd’hui un lieu unique en Europe qui rassemble six acteurs majeurs du combat contre les maladies rares. Leur action collective a permis l’émergence d’une politique de santé publique en France et en Europe (plans maladies rares, centres de référence et de compétence, filières de santé…) mais les défis sont encore nombreux, tant sur le plan du diagnostic que de la prise en charge médicale et des traitements.
Les acteurs de la Plateforme maladies rares sont déterminés à agir ensemble pour continuer à changer le monde des maladies rares et la vie de millions de familles concernées.
Connaître les actions et les acteurs de la Plateforme
Retrouvez les six acteurs de la Plateforme maladies rares, leurs missions et leurs actions sur le site de la Plateforme.