Notre organisation
Conseil national & bureau
Composition du bureau
Notre équipe de permanents
Projet expérimental compagnons maladies rares
Commissions
& groupes de travail
Tout au long de l’année, avec des rythmes dictés par les missions et les activités dont ils ont la charge, se retrouvent, au siège de l’Alliance :
- Le groupe de travail diagnostic
- Le groupe de travail recherche – traitement
- Le groupe de travail parcours de vie- handicap
- La commission vie associative
- La commission région
- La commission communication
- La commission finances
Représentations institutionnelles
Maladies rares
| Organisme | Instances |
|---|---|
| Ministère de la Santé | Comité stratégique Comité opérationnel Comité de pilotage des filières de santé maladies rares Comité de suivi de labellisation des centres de référence |
| Banque nationale de données maladies rares | Comité de pilotage Comité scientifique |
| Comité national du dépistage néonatal | |
| Les entreprises du médicament | Les entreprises du médicament |
| Fondations maladies rares | Conseil d'administration Conseil scientifique Appel à projet en sciences humaines et sociales |
| Généthon | Conseil d'administration |
| Maladies Rares Info Services | Conseil d'administration |
| Eurordis | Conseil des alliances nationales |
| Rare Diseases International |
Santé publique
| Organisme | Instances |
|---|---|
L’agence nationale de sécurité du médicament |
Conseil d’administration Comité de déontologie |
L’agence de biomédecine |
Conseil d'orientation |
Institut national de la santé et de la recherche médicale |
Groupe de réfléxion avec les associations de malades Comité éthique (évaluation) Comité pédiatrie |
| Conseil d’administration Commission réseau |
Handicap
| Organisme | Instances |
|---|---|
Le Conseil national consultatif des personnes handicapées Le conseil assure la participation des personnes handicapées à l’élaboration et à la mise en œuvre des politiques les concernant, veille aux bonnes conditions d’exercice de la fonction de coordination des conseils départementaux consultatifs des personnes handicapées et évalue la situation matérielle, morale et financière des personnes handicapées. |
Le Conseil national consultatif des personnes handicapées |
Le Collectif Handicaps permet aux 47 associations membres de défendre les intérêts des malades dans les politiques publiques du handicap et constitue un interlocuteur privilégié de l’État. |
Le Collectif Handicaps |
