S'investir à l'international

Nos engagements internationaux

L’Alliance maladies rares porte la voix des malades français au-delà de nos frontières. Elle s’implique dans les réseaux et projets européens et internationaux qui font avancer la cause des maladies rares.

EURORDIS

L’Alliance est représentée au sein d’EURORDIS et participe au « Council of National Alliances » pour contribuer au partage de bonnes pratiques entre alliances nationales à travers l’Europe, et mutualiser les plaidoyers qui peuvent être portés à la fois au niveau national et européen.

Au sein d’un groupe de travail coordonné par EURORDIS (Work Package 7), l’Alliance contribue activement à mettre en valeur la place des associations dans la structuration des systèmes de santé maladies rares en Europe.

Projets européens JARDIN et ERDERA

L’Alliance est impliquée dans le projet européen JARDIN, qui vise à renforcer l’impact des ERN (European Reference Networks) dans les systèmes de santé de tous les Etats membres, ainsi que dans ERDERA, l’alliance européenne pour la recherche sur les maladies rares.

Rare Diseases International

L’Alliance est membre de Rare Diseases International, dont la mission est de porter une voix forte et unie au nom des personnes atteintes de maladies rares dans le monde entier, et de promouvoir les maladies rares comme une priorité de santé publique.